La casa de Sofía: primer centro de atención a niños con enfermedad minoritaria y cronicidad compleja de España

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14 febrero 2022

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ha puesto en marcha La Casa de Sofía, el primer centro que atiende a niños con enfermedad minoritaria y cronicidad de España. Este dispositivo está promovido por el CatSalut y el Plan director sociosanitario del Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya, desarrollado por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona en colaboración con el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y el Consorci Corporació Sanitària Parc Taulí de Sabadell.

El principal objetivo de este centro de atención intermedia es evitar el ingreso en el hospital de agudos cuando no sea necesario, retrasando al máximo una posible hospitalización de larga duración, a través de un abordaje clínico y organizativo que permita alcanzar la estabilidad clínica o la mejora funcional necesaria. También está pensado para después de un ingreso hospitalario, a través de una planificación y un soporte al alta que evite nuevas situaciones de riesgo de ingreso, para que el paciente vuelva a su domicilio con una funcionalidad y soporte óptimos. El dispositivo será una opción también para aquellas familias que prefieren o no pueden acoger la muerte de su hijo o hija en su domicilio.

La Casa de Sofía forma parte de un proyecto más amplio, denominado Red Únicas. Se trata de una red promovida por el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, en la que participan 25 grandes hospitales de todas las Comunidades Autónomas. El objetivo es garantizar una atención integral a los pacientes pediátricos con enfermedades minoritarias. Su desarrollo está pendiente de la obtención de fondos europeos.
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